Ana içeriğe git Paylaşıma git

Açık turkuaz zemin üzerinde avucunda dünya küresini tutan koyu turkuaz renkli bir el var. Dünyanın üzerinde yalnızca siyahla çizilmiş paralel ve meridyenler bulunuyor. Altta büyük harflerle ve yine koyu turkuaz renkte EEEH yazıyor. İlk E harfinin içinde eşit, ikinci E harfinin içinde engelsiz, üçüncü E harfinde erişilebilir ve H harfinin içinde hayat yazıyor. Sözcükler beyazla yazılmış.

Upsendrom Projesi: Acerakis’le Keyifli Bir Söyleşi

Yazar: Burak Sarı

Toplam okunma: 4206

buraksari2014@gmail.com

Sayı 45, Kasım 2017

 

Burak Sarı: Sizi kısaca tanıyabilir miyiz?

Acerakis: Türkiye’de televizyon, radyo ve yazılı basında uzunca yıllar çalıştıktan sonra, 2009 yılında yurt dışına çıktık. Almanya’ya yerleştik ve burada halihazırda Alman devlet televizyonu WDR’de hem radyo yönetmenliği yapıyorum hem de aynı zamanda muhtelif basın kuruluşlarına yazılar yazıyorum. Hala burada gazeteciliğe devam ediyorum, keza radyo yayıncılığına malum sebepten ötürü (Aris yüzünden)  çok çok daha farklı bir meşguliyet için hayatımı değiştirmem gerektiğinden, eski yoğunlukta mesleğimi devam ettiremiyorum.

Burak Sarı: Upsendrom projesi nedir kısaca bahsedebilir misiniz? Sizi böyle bir çalışmaya yönlendiren etkenler nelerdir?

Acerakis: Bu arada çok insafsızsın Burak, 16 tane soru sormuşsun. :))

Upsendrom projesinde amaç terapistlerle, terapistler derken sadece konuşma terapistleri olarak anlaşılıyor bazı aileler tarafından, fizyoterapistler, ergoterapistler, logopedistler yani konuşma terapistleriyle bu terapistlerin vereceği eğitime ihtiyacı olan, ya da çeşitli sebeplerden örneğin rapor alamadıklarından veya son derece yanlış parametrelere dayanan raporlar verildiğinden ya da farklı sebeplerden bulundukları coğrafi koşullar nedeniyle maalesef çocuklarına bu terapilerin uygulanmasını sağlayamayan ailelerle,  terapistleri bir araya getirme üzerine kurulu bir proje.  Gönüllülük esasına dayalı. Yani bu terapistlerden hiç kimse, down sendromlu çocuğu olan ailelerle buluştuklarında, onlardan asla ve kat’a para talep etmiyorlar. Sadece ve sadece, eğer terapistler x şehrinden y şehrine gitmek zorunda kalıyorsa, ki bu da çok sıkça başımıza gelen bir şey, özellikle Güneydoğu’da maalesef her şehirde gönüllü terapist hele de konuşma terapisti bulmak ütopik. O yüzden genellikle farklı şehirlerden geliyorlar. Böyle olduğunda da bu terapistlerin yol konaklama ve yer masraflarını karşılayacak sponsorlar devreye giriyor ve o sponsorlarla gönüllüler arasında bu para alışverişi gerçekleşiyor. Ben yine devreye girmiyorum. Çünkü başından itibaren ilke şuydu, kati suretle bağış kabul etmedik ve bundan sonra da etmeyi düşünmüyoruz. Onunda yığınla sebebi var.  Dediğim gibi ihtiyaç sahibi ailelerle terapistleri bir araya getirmek. Aslında bu röportajın gecikmesi şu anlamda da iyi oldu bence. Çünkü Upsendrom girişiminde farklı bir rotaya dümen kırdık bundan iki gün önce. Onun ne olduğunu da birazdan anlatacağım zaten.

Burak Sarı: Projeyi neden Upsendrom olarak isimlendirdiniz?      

Acerakis: Projeyi Upsendrom olarak isimlendirmemizin sebebi, down kelimesinin hep bir olumsuzlamayı çağrıştırıyor olması. Evet tabi ki ben de biliyorum, bütün down sendromlu çocukları olan aileler de gayet iyi biliyorlar down kelimesinin nereden geldiğini. Bu genetik anomaliyi keşfeden Doktor Down’un soyadı yüzünden. Ama böyle bile olsa, hiçbir şekilde bu algı değişmiyor. Ama hangi down sendromlu çocuk sahibi aileyle konuşsanız, hepsi aynı şekilde onaylayacaktır. Bu titreşim genelde olumsuzluğu çağrıştırdığından, biz Upsendrom dedik projenin adına. Aslında bunun bir diğer sebebi de, bu çocukların ihtiyaçları olan ve hayati öneme sahip ilk beş yıl içerisindeki ön eğitimi eksiksiz olamasa dahi, eksiksize yakın bir dozda aldıkları taktirde hayatları daha da yükselecek. İstedikleri hedeflere daha rahat ulaşacaklar.  İşte bu anlamda da düşünüp, down değil up olmasına karar verdik. Bu sadece benim kararım değildi. Yığınla arkadaşımla, eş dostla, down sendromlu çocuğu olan eş dostla konuştuktan sonra böyle bir karar aldık. Aslında hiç de fena olmadı ve kısa sürede dillere yerleşti. Şu ana kadar ana akım medyada dahi projeden bahsedildiğinde, down sendromlu çocuklar yerine upsendromlu çocuklar demeye başladı sunucular. Bundan da büyük keyif alıyorum açıkçası.

Burak Sarı: Başlangıçta bir çekirdek ekip var mıydı?

Acerakis: Upsendromu tetikleyen şey, ıskaladım çok özür dilerim, benim oğlum oldu Aris. Burada Almanya’da neredeyse mükemmele yakın eğitim alıyor, terapileri uygulanıyor. Benim doğup büyüdüğüm topraklar Türkiye ve Türkiye’de bu konuda ciddi bir sıkıntı olduğunu biliyorum. Aris doğmadan önce de sürekli okuyordum, kulağıma çalınıyordu.  Şimdi tabi ki algıda seçicilik çok çok daha derinleşti. Bire bir aynı şans olmasa dahi yine de iyi eğitim imkânlarına sahip olabilmeleri için ne yapabilirim diye düşündükten sonra bu fikir gelişti. İlk önce bir deneme yaptım. Hatırı sayılır bir takipçi kitlesi vardı ve onları buna devşirdim. İlk kez işe yaradı Twitter denilen meret. Baktım ilk denemelerde oluyor, gelen reaksiyonlar çok iyi. Sonrasında bunu bir girişime dönüştürdüm. Girişime dönüştürdükten sonra, hala tek başımayım. Aslında şu anlamda tek başımayım. Mailleri ben kontrol ediyorum. Sürekli olarak ihtiyaç sahibi aileleri şehirlerine göre ben kategorize edip, onların ihtiyaçlarını giderecek terapistleri ben eşleştiriyorum. Fakat şu da var ki, ciddi bir ağ oluşturmayı başardım aradan geçen bu aylar içerisinde. Ve bu ağ sayesinde bir çok terapi merkezi sahibi, terapistlerle tanıştım. Çok keyifli dostluklar inşa ettik aramızda. Bu sayede iş biraz daha hızlandı. Yani, ilk başta olduğu gibi samanlıkta iğne ararcasına terapist aramıyorum. Mutlaka ve mutlaka, bu network içerisindeki uzmanlar ya da merkezler beni en doğru şekilde yönlendiriyorlar bu sayede çabuk ulaşır hale geldim. Ama yine de başta olduğu gibi organizasyon anlamında tek başıma çalışıyorum.

Burak Sarı: Gönüllüler bir ön eğitim sürecinden geçiyor mu?

Acerakis: Projedeki gönüllü terapistler herhangi bir eğitimden geçiyor mu sorusunu çok anladığımı zannetmiyorum. Yani şöyle söyleyeyim: Zaten eğitimli, sertifikalı, diplomalı terapistlerle mutlaka iletişim kuruyorum. Bu işe dair hiçbir eğitimi olmayan ama herhalde yapabilirimci bir takım hanım efendi ve beyefendilerle iletişim kurmuyorum. Tabi ki şöyle bir sıkıntı var. Konuşma terapistlerinin sayısı malum çok çok az. Böyle olduğunda, kimi zaman şu tarz alternatiflere yönelmiyor değiliz. Aslında eğitimi fizyoterapi üzerine olup fakat mesleğini çok sevdiği için kendilerini konuşma terapisi alanında geliştirip, bir takım kurumlardan sertifika almayı başaran terapistlerle de çalışıyoruz.  Eğitimi sadece fizyoterapi üzerine ama, konuşma terapisinde çok geliştirmiş yığınla insan var. Onlardan da yararlanıyoruz ama biz onları ayrı bir sınava tabi tutmuyoruz. Diplomalı olması bizim için kâfi. Şu da var tabi ki, deneyimlerini mutlaka soruyorum. Bu deneyimlerini ne yoğunlukta, kaç çocukla gerçekleştirdiklerini uzun uzun sual ettikten sonra onlarla çalışmaya başlıyorum.

Burak Sarı: Proje Türkiye genelinde tüm illeri kapsıyor değil mi?

Acerakis: Tabi ki Upsendrom projesi tüm Türkiye’yi kapsıyor, tabi ki bütün Türkiye için geçerli.  Söylediğim gibi, terapist sayısının azlığı nedeniyle, Güneydoğu’ daki şehirlerde Kürt illerinde durum çok çok vahim. Dolayısıyla, gelen taleplere baktığım zaman, talepleri geliş sırasına göre sıraya koyuyorum. Fakat aralarında ciddi aciliyeti olanlara, istisnai durumlarda mesela çocuk dowm sendromlu ve x herhangi bir rahatsızlıktan muzdaripse onu öne alıyorum. Tabi ki bütün iller için geçerli. Tahmin edebileceğin üzere İstanbul, İzmir ve ilginçtir Bursa, bu üç şehirde işimiz her zaman daha kolay oluyor. Neden bilmiyorum, Bursa’da çok fazla konuşma terapisti var. Bu konuşma terapistinin çoğunluğu, özel merkezdeler çok iyi eğitim almışlar. Ankara’yı bunlar arasında sayamayacağım. İlginçtir,  Ankara’da bu büyük şehirlerden olmasına rağmen orada da sıkıntı son derece yoğun. Dediğim gibi kalan bütün illerde meşakkatli geçiyor.

Burak Sarı: Bu projeden faydalanacak çocuklarda, yaş sınırı gözetiyor musunuz? Projeden faydalanacak çocuklara nasıl ulaşıyorsunuz?

 Acerakis: Projeden faydalanacak çocuklar için yaş sınır gözetmiyoruz.  Başından söylediğim gibi, önemli olan ilk beş yıl. Yani down sendromunda 5 yaşına kadar ne ekerseniz onu biçiyorsunuz. O yüzden bu ilk beş yıl önemli. Bu beş yılı ıskalamamak hayati önem taşıyor. Ama tabi ki yaşını aşmış çocuklar ve gençler de bu projeye dâhil oldu. Genç down sendromu olan çocuğu olan aileler de bana başvurdular. Onlarla da ilgileniyorum. Herhangi yaş sınırı yok. Tabi gönül isterdi ilk 5 yıl ıskalanmadan onların çoğunluğuna ulaşabilsem.  Hemen akabindeki soruyu da yanıtlayayım, o da bununla bağlantılı. O çocukları ben bulmuyorum, o aileleri ben bulmuyorum. Ben sürekli duyurular yapıyorum, kısa videolar paylaşıyorum ve onlar bana ulaşıyorlar. upsendrom@gmail.com adresine yazıyorlar ya da Twitter’dan bir şekilde ulaşıyorlar. Ama onları da mutlaka aynı e-mail adresine yolluyorum ki dağınıklık olmasın.  Onlar bize ulaşıyor.

Burak Sarı: Upsendrom Projesi sadece çocuklara mı yönelik, ailelerin bilinçlendirilmesine yönelik çalışmalarda var mı? Şu ana kadar kaç çocuğa ulaştınız?

Acerakis: Ah keşke aynı zamanda onu da yapabilsem. Bir yandan aslında onu da yapmıyor değilim. Çünkü bu ailelerin büyük bir çoğunluğuyla, Face time üzerinden Skype üzerinden görüntülü bağlantı da kuruyorum. Onlarla konuşuyorum. Bana sorular soruyorlar. Hepsine aynı şeyi söylüyorum. Bir hekim ya da uzman olmadığımı, sadece çocuğum nedeniyle bu konuda çok fazla kaynak okuduğumu, araştırdığımı, seminerlere katıldığımı ve hala bu sürecin devam ettiğini söylüyorum. Onları yine bir hekim ya da uzmana mutlaka başvurmaları şartıyla, doğru yönlendirmeye çalışıyorum. Onların bilinçlenmesine yönelik Upsendrom projesinde ayrıca bir pasaj açabilmiş değiliz. Yakın bir süre sonra devreye girecek bir hamlemiz var sanırım bu konuda da ciddi şekilde katkı sağlayacak. Hemen sonraki soruyu yanıtlayayım. Şu ana kadar 46 çocuk bulduk. 46 çocuğa terapist bulduk. 46 çocuk terapistiyle bir araya geldi. Aslında bu 46 rakamına ulaşana kadar geçen süreç gayet hızlıydı. Son dönem bir duraksama yaşadık. Bunun sebebi de, konuşma terapisti ihtiyacı son derece yoğun. Hatta şöyle söyleyeyim, bana başvuran ailelerin neredeyse tamamına yakını, konuşma terapisti arayışında. Ama konuşma terapistlerinin sayısı da, son derece az. Okyanusta damla diyebileceğim kadar az. O yüzden bu konuda da bir başka aşamaya geçeceğiz. Röportajın ilk etabında anlattığım gibi. O aşamanın ne olduğunu da birazdan izah edeceğim.

Burak Sarı: Upsendrom projesi, göçmen çocuklara da ulaşıyor. Savaş mağduru çocuklara ayrı bir terapi uygulanıyor mu?

Acerakis: Savaş bölgelerinden Türkiye’ye gelmiş ve Türkiye’de ya da kamp süreci sonrasında devletin tahsis ettiği evlerde ikamet eden ailelerin down sendromlu çocukları var doğru. O çocuklara ulaşmaya çalışıyoruz. AFAD kamplarının birkaç tanesiyle ilgili böyle bir girişimimiz oldu. Açıkçası hala haber bekliyoruz, süreç hiç beklemediğimiz şekilde uzadı. Ama olumsuz bir yanıt alacağımızı sanmıyorum. Sanırım bizle ilgili ya da bizim projemize yönelik antipatiden değil de, oradaki prosedürle ilgili bir durum olsa gerek. Bakalım hala beklemedeyiz.  Akçakale’deki kampla ilgili. O çocuklarla bir araya gelindiğinde, ilk önce o çocukların durumlarıyla ilgili bir değerlendirme raporu hazırlayacak gönüllü terapist arkadaşlar ve bu değerlendirme raporu doğrultusunda onlara daimi olarak terapist yollanmasını sağlamaya çalışacağız. Diğer aşama da Kürdistan’da Mahmur kampında bulunan çocuklar, onlarla ilgili bir çalışma başlattık. Fakat hemen akabinde bağımsızlık referandumu yapıldı. Referandumdan sonra, iki ülke arasındaki gerilim de tahmin edileceği üzere hat safhada.  Oraya gidip gelişle ilgili bir takım sıkıntılar var. Kamptaki çocukların, hatta kampın geleceği de şu an sisli puslu. BM uzunca bir zamandır el etek çekmiş o kamptan. Orada bambaşka bir trajedi yaşanıyor ama geç bile olsa o kampa gideceğiz. Daha önceden de söylemiştim. Eğer Türkiye’deki terapistleri oraya yönlendiremezsem, Almanya’da bulacağım terapistlerle, Almanya üzerinden Kürdistan’a gitmeyi deneyeceğiz. Bu şekilde projeyi nihayetlendireceğiz.  Orada da aynı şekilde, bu çocuklarla birlikte zaman geçirip onların değerlendirmelerini raporlara dönüştürmek ve onlara daimi terapistler yollamayı amaçlıyoruz Bu konuda şunu da söyleyeyim UNICEF, BM oldukça pozitif fakat ne var ki, son süreç yüzünden bölgede yaşanan gelişmeleri takip edip ona göre karar vermesi gerekecek. Benim en çok canımı yakan şeylerden birisi son günlerde bu. Oradaki yaşanan bu gerilim yüzünden o çocuklar zaman kaybediyor ve etmeye devam ediyor. Buna dair yapabilecek hiçbir şey olmaması da beni kahrediyor. Biraz daha bekleyip harekete geçeceğiz.

Burak Sarı: Engelli çocukların eğitim hakkı dolaylı olarak engelleniyor. Bu ayrımcılığa karşı mücadele edeceğinizi duyurmuştunuz, nasıl bir yöntem düşünüyorsunuz?

Acerakis: Engelli çocukların eğitim hakkının engellenmesi ve bu engellenme meselesine bu adaletsizliğe dair harekete geçme sözümü gayet net hatırlıyorum. Bu sözüm sonrasında ciddi bir takım girişimlerde de bulundum.  Özellikle down sendrom ve otizmle ilgili yıllardır o ülkede mücadele vermekte olan insanlar tanıyorum. Onlarla telekonferansla bir araya geldik konuştuk. Keza ben bu duyuruyu yaptıktan sonra birçok aileden mailler geldi. Tıkandığımız nokta şu oldu. Bana isimler veriyorlar. Hatta ben bu isimlerden birkaç okulu, bilmiyorum takip ettin mi deşifre ettim Twitter’da Hiçbir cevap gelmedi tahmin edeceğin üzere. Nedense, ooo yaşa Acerakis, yap bunu. Biz de arkandayız diyen çok. Fakat bunu eyleme dönüştürme noktasına geldiğinde arkanda kimseyi bulamıyorsun. Hiç eveleyip gevelemenin lüzumu yok, durum bu. Birdenbire o sana destek verenler, arkandan yok olup gidiyor. Onların arkanda olup olmamasının önemi ne diye soracak olursan, çok önemli. Bu okullarla ilgili haksızlığı, zulmü yaşayan onlar. Çocuklarının bulunduğu okulda çocukları bir sıkıntı çekmesin. Bizim şikayet ettiğimiz duyulursa şurada şu olur, buradan da böyle bir tepki alırız diyerek, baştan destek veren bir çok hanımefendi ve beyefendi, desteklerini sadece maneviyatla sınırladılar. O yüzden, o girişim biraz ağır aksak ilerliyor. Ama Upsendrom projesinde bu geçeceğimiz bir sonraki hamlenin ardından biraz daha nefes alabilir hale geleceğim ve o zaman biraz daha yoğun şekilde didişebileceğim açıkçası. Niçin şimdi nefes alamıyorum çünkü biz Arisle birlikte her gün ayrı bir merkeze gidiyoruz. Her gün ayrı bir eğitim alıyor bir terapi görüyor. Bu terapiler sonrasında eve geldiğimizde, en az iki üç saat bunların tekrarlarını gerçekleştiriyoruz baba oğul. Bütün bunların dışında, bir yandan işimi yapmam lazım. İşe gidiyorum geliyorum haftanın belirli günleri. Artık her gün gidemiyorum, baştan da söylediğim gibi. Bir yandan bu projeye konsantreyim, onunla uğraşıyorum, eşleştirmeleri falan sağlamaya çalışıyorum derken hakikaten sürmenaj noktasına geldim artık. Bu kadar çok şeye konsantre olup bir de gereğinden fazla duygusal bir insansan, bu senin yüreğini çok hırpalıyor. Peki bu değişiklik nedir, onu da birazdan anlatacağım.

Burak Sarı: Projenin geleceğine dair düşünceleriniz nelerdir?

Acerakis: Yuh 16. soru! Bu çok önemli. Dediğim gibi iyi ki röportajı biraz geç yaptık çünkü  bu değişiklikten hiç bahsedemeyecektim. Başta da söylediğim gibi Upsendrom projesinde temel, çok basit. Bu terapileri uygulamak isteyen terapistlerle, ihtiyaç sahibi aileleri eşleştirmek. Tabi ki devamlılık çok önemli. Bu bir ya da iki kez değil bir rutinde tekrarlanmalı ki, çocuklar fayda görebilsinler. Ama dediğim gibi konuşma terapisti konusunda çok fazla sıkıntı çekiyoruz ve yine az önce söylediğim gibi en fazla ihtiyaç konuşma terapistine dair. Dolayısıyla, şöyle bir karar aldık. Bu çocuklar zaman kaybetmesin, her şey akıp gidiyor ve onlar daha fazla zaman kaybetmesin. En azından bunu engelleyebilmek. Bunu yüzde yüz engellemek çok zor ama en azından biraz daha işi hareketlendirmek adına şöyle yapacağız. Bir set oluşturmaya karar verdik. Şöyle ki: bu set içerisinde çeşitli dvd’ler kitapçıklar olacak. Bu set içerisinde, anne ve babaların, tabi bir uzman gibi değil ama bir konuşma terapisinde hangi egzersizler uygulanıyor bu egzersizleri çocuklarına kolaylıkla tatbik etmelerini sağlayacak,  rehberlik eden, görüntülü ya da dublajlı ya da alt yazılı dvdler, kitapçıklar bilgi kartları vb. materyallerin bulunduğu setler hazırlayacağız ve bu setleri ihtiyaç sahibi ailelere ulaştıracağız. En azından terapistlerin ulaşamadıkları bölgelerdeki ailelerin daha fazla zaman kaybetmeden işe koyulmalarını sağlayacağız. Zaten şu çok önemli: katıldığım her programda söylüyorum, bir konuşma terapisti  haftada bir gün bu terapiyi uyguluyor. Sen de muhtemelen biliyorsun, bu tüm dünyada süre olarak aynı 45 ya da 50 dakika. .Baktığın zaman bir hiç. İş yine de ailede bitiyor. Aile, bu egzersizleri doğru şekilde, aynı rutinde aynı yoğunlukta uygulamadığı taktirde, hiçbir şekilde verim almaları mümkün değil.  Dolayısıyla, zaten iş ailede bitiyor. O yüzden ailelere bu egzersiz setlerini ulaştırmanın doğru olacağı konusunda, uzman arkadaşlarla da fikir birliğine vardık. Zaten aslında benzer bir çalışmamız vardı, bu çalışmayı biraz daha hızlandırdık. Tabi ki Güneydoğuda ki down sendromlu çocuğu olan, ailelerde durum biraz daha farklı olabiliyor. Orada tamamen Kürtçe konuşan, hatta hiç Türkçe bilmeyen aileler var. Onların çocuklarına yararlı olmaları için, aynı zamanda Kürtçe altyazılı ya da Kürtçe dublajlı da hazırlayacağız kimi dvdleri.  Upsendrom da geldiğimiz son nokta budur. Eğer devlet konuşma terapisinin önemi ile ilgili bir idrak patlaması yaşayıp köktenci bir çözüm bulmadığı taktirde, bu kangren, bu ayıp uzun yıllar süreceğe benziyor. Şunu unutmamaları lazım: Konuşma terapisi sadece down sendromlular için değil, otizmliler için başka engel grupları için son derece önemli. Geçirdiği bir trafik kazası sonrası beyin hasarı geçiren konuşma yetisini kaybedenler için de önemli. O kadar farklı ve fazla alanda ihtiyaç duyulan  hayati bir durum.  Devletin kadro açtığı ve o kadroya giren konuşma terapistlerinin sayısı 97, 100 olsa ne olur. Gerçekten trajikomik bir durum. Bununla birlikte, Ulusal Down Sendromlular Derneği’nin sitesinde yazıyor; şu anda Türkiye’deki down sendromluların sayısı, 70 bini geçiyor. Bu iki rakamı kıyaslamak bile, nasıl bir dramın hala süregitmekte olduğunu çok iyi özetliyor. Bu nedenle, bu setleri devreye sokup ailelere ulaşmaya çalışacağız. Ailelerin bilinçlenmesi için, down sendromlu çocuğu olduğunu öğrenen ailelerle ilgili bir çalışmamız var. Henüz çizgileri netleşmiş değil. Netleştiğinde onu da anlatırım, ya da not düşerim. Sevgiler.

 

Yazarın eski yazıları

Paylaş

Facebook'ta paylaş
Google+'da paylaş