Yazılarda Ara

PERVİN SAVURER CENGİZ İLE OTİZM ÜZERİNE SÖYLEŞİ

Toplam Okunma 1,062

B. Sarı: Sizi kısaca tanıyabilir miyiz?

P. S. Cengiz: Pervin Savurer Cengiz, Şafak Kutman’ın annesiyim. Oğlum 17 yaşında otizm teşhisli bir genç

B. Sarı: Peki nasıl fark ettiniz?

P. S. Cengiz: 19 ay her şey normaldi. Babası doktor, kendim laboratuvar teknisyeniyim. Sağlıkçı olmamıza rağmen otizmin ne olduğunu bilmiyorduk. Bir gün abim bize geldi, bu çocuk farklı gelişen bir çocuk dedi. O zaman Kars’taydık biz, şu an çalıştığım Dr. Sami Ulus Hastanesi’ne geldik. Çocuğunuzun nesi var dediler. Sanki kulakları bizi duymuyormuş gibi geldi. Psikiyatriye yönlendirdiler. Psikiyatride, adını sordular. Bir tane araba verdiler.  Oğlum adına tepki vermiyordu ve amacına uygun oynamıyordu arabayla.  Otizmde isme dönme yokmuş göz teması yokmuş. Tabi bunları bilmiyorduk. Otizm 0 -3 yaş döneminde ortaya çıkan nöropsikolojik bir sendrom. Gelişim geriliği ve davranış problemiyle ortaya çıkıyor. Tabi bilmiyorduk.  Sonra Ankara Tıp Fakültesi’ne yönlendirildik, tanı tedavi merkezinde tanı kondu.   Dokuz ay paket programa gidip geldikten sonra, tayinle Ankara’ya gelip yoğun programa başladık. 

B. Sarı: İlk yüzleşmeniz nasıl oldu?

P.S. Cengiz: Otizmi bilmiyorduk tabi, yaşayarak öğrenen bir anneyim. Kabullendikten sonra ve oğlum bu duruma geldikten sonra, iyi ki yaradan bana verdi diyorum. O süreç zorluydu tabi. Rapor elime gelene kadar her şey lay lay lom du. Sonra raporu aldım. % 74 engelli raporu çıkınca, Ankara'da deprem olmuştu sanki ve ben altında kalmıştım. Çok kötü bir duyguydu.

B. Sarı. O yıkıntılardan kurtulduktan sonra, nasıl olumlu yöne dümen kırdınız?

P. S. Cengiz: Öncelikle kabullenmek gerekiyor. Ben otizmi kabullenemeyen annelerden biriydim. Çünkü sağlıklı bir birey. Sadece davranış problemi var konuşmuyor. Olur ya konuşur, olur ya bunların hepsi biter diye bir umudum vardı. İlk teşhis konduğunda kabullenemeyen aileler gibi, Bende kabullenmekte bayağı zorlandım. İlk beş sene, oğlumu toplumdan kaçırdım. Diğer çocukların yanında fark edilmesin diye hemen yanına gittim. Onun adına ben konuşmaya başladım. Baktım ki olmuyor, bu benim gerçeğim ve bununla yüzleşmem lazım. O arada sürekli dergileri karıştırıyorum, internete bakıyorum. Otizm nedir? Tedavisi nasıldır? Otizmi nasıl yenebilirim düşüncesiyle. Otizmin sebebi de belli değil, tedavisi de yok. Tek tedavisi eğitim olan bir sendrom. 6 yaşından itibaren çok yoğun eğitim aldırdık biz. Haftanın beş günü, ikişer saat eğitim aldırdık. 4 yaşında havuza başladı, 4,5 yaşında ilk madalyasını aldı. Konuşma terapistlerine götürdüm, o zaman Türkiye'de konuşma terapisi çok yaygın değildi. 2013 yılında teşhis konduğunda, Eskişehir Üniversitesi DİLKOM’a götürdüm. Birer saat ders alsın konuşsun diye. Anne desin diye dört buçuk sene bekledim. Çok şükür şimdi anneciğim diyor. Devlet Türk Halk Müziği Gençlik Korosu’nda solo olarak sahne alıyor benim oğlum.

B. Sarı: İlk madalyasını 4,5 yaşında mı aldı?

P. S. Cengiz: İlk madalyasını 4,5 yaşında Ankara'da verdiler.

B. Sarı: Ayrıca yüzme şampiyonu değil mi?

P. S. Cengiz: Türkiye yüzme şampiyonu. Spor lisesine TEOG’ la yerleşen ilk genç.

B. SarıJ Otizmli bir birey ile karşılaştığımızda, nasıl bir iletişim yolu izlememiz gerekiyor?

P. S. Cengiz: Otizm başta belirttiğim gibi dil gelişim geriliğiyle seyreden, 0-3 yaş döneminde ortaya çıkan nöropsikolojik bir sendrom. Her birey geniş bir yelpaze, her birey farklı özellikler sergilemekte. Benim çocuğum da dokunmaya hassastı, benim çocuğum da ismine dönmüyordu. Hiç bir şekilde iletişime geçmiyordu ve sürekli bağıran çığlık atan bir çocuktu. Evet farklı bir birey. Farklı bir insan. Bunun farkındayız. Nasıl yaklaşacağımızı bilmemiz gerekiyor.  Çünkü Türkiye'de doğan her 65 çocuktan birisi otizmli doğuyor. Kesin rakamlar olmamakla birlikte 1 milyona yakın otizmli birey var. Kesin kararlı davranacağız. Evet şimdi bana bakıyorsun, gözlerimin içine bak benimle konuş. Ne istersen söyle. Genelde iletişim ve dilde sıkıntı olduğu için anlatamıyorlar bağırıyorlar, anlatamıyorlar çığlık atıyorlar, anlatamıyorlar vuruyorlar. Onların toplumun ayrılmaz bir parçası olduğunu düşünerek, ailelerden yardım almalıyız. Gazetelerden, dergilerden ve internetten makaleler okuyarak bilgilenebiliriz. Eğer biz toplum olarak onlara sahip çıkarsak şimdi benim büyüttüğüm otizmli gencim akranlarıyla bir arada yaşayacak. Biz onları eğitelim ki, toplumdaki bireylere zarar vermesin.

B. Sarı: "Sağlıklı" bireyler de onlara zarar vermesin tabi. :) Zarar demişken, bir yaraya parmak basmak istiyorum. Engelli bireylerin eşit eğitim alma hakkının gasp edilmesi sorunu. Ben ve birçok arkadaşım, liselere başvurduğumuzda çeşitli problemlerle karşılaşmıştık. Birçok okul, suç işleyerek bizi kabul etmemiş, uzun mücadelelerle kendimizi kaydettirmiştik. Siz bu sorunu muhtemelen daha yakıcı yaşıyorsunuz. Bu süreci sizden dinlemek isterim.

P. S. Cengiz: Bizim çocuklarımızda davranış problemleri olduğu için, konuşma zorluğu yaşadıkları için okullara kabul edilmiyorlar. En büyük sorunumuz okullar. Kreşlere anaokullarına çocuklarımız alınmıyor. İlkokul çağında, kaynaştırma eğitimi yok denecek kadar az. 0- 18 yaş arası, elli üç bin birey olduğu, bunun üç bin kadarının okullu olduğu düşünülüyor. Okul yönetimleri, öğretmenler ve velilerin olumsuz yaklaşımlarıyla karşılaşılıyor. Bir şekilde bizim çocuklarımız alınmıyor. Özel alt sınıflara alınıyor. Özel alt sınıflara alan dışı öğretmenler atanmış. Çocuklarımız hakkında hiç bir şey bilmiyorlar. Sözleşmeli öğretmenler olduğu için, sürekli eğitimci değişikliği oluyor. Haftalık iki saatlik eğitimi özel eğitimlerden alıyoruz, onlar da ne kadar nitelikli eğitim veriyorlar tartışılır.  Dolayısıyla çocuklarımız, alan mezunu olmayan öğretmenlerle iletişim kurmaya çalışıyor. Özel alt sınıflarda çocuklarımız, dört beş saat bir sıranın üzerinde oturuyor. Sağlıklı gelişim gösteren bireylerimizi, dört saat hiçbir materyal olmadan bir sınıfta oturtabilir misiniz? Otistik çocuklar eğitim merkezlerine de baktığımız zaman, ağır davranış problemleri olan çocuklarımız bir arada. O okulların durumu daha vahim. Çocuklarımız bu okullardan hiçbir şey almıyor. Biz zamanla yarışırken, zaman kaybı yaratıyorlar.  STK'ların desteğiyle çocuklarımızın performansı doğru bir şekilde alındığında, kaynaştırma eğitiminden faydalanabiliyorlar. Oğlumu ilkokula başlattığımda, bu çocuk bu okulda olmaz dediler. Veliler imza topladı. Kanuni haklarımı kullanarak, kurucusu olduğum Şafak Otizmli Bireyler Derneğ’inin çabalarıyla oğlumu bir şekilde o okulda tutabildim.  Oğlum, 4+4'le okuldan atıldı, OÇEM'e gönderildi.  Okul hakkında soruşturma başlatıldı.  Sınıf arkadaşlarının, Şafak hakkında bir şikâyetleri olmadığını belirtmesi üzerine benim oğlum sınıfında kaldı. Mayısta, ödül verdiler benim çocuğuma. TEOG’la benim oğlum spor lisesini kazandı. Eğer birtakım haklarımı bilmemiş olsaydım, benim çocuğum toplumda dışlanan bir çocuk olacaktı. Ama şimdi benim oğlum, okulda evde bağımsız hareket eden bir birey.

B. Sarı: Şu an okulunda tek otizmli öğrenci değil mi?

P. S. Cengiz: Okulumuzda tek otizmli Şafak. 

B. Sarı: Şafak Otizm Derneği’nden söz ettiniz, şu an Otizm Federasyonu’nda yöneticisiniz değil mi?

P. S. Cengiz: Otizm Federasyonu başkan yardımcısıyım. İki yıl Otizm Federasyon başkanlığı yaptım.  Biz, 62 dernek ve vakıf olarak bir araya gelerek Türkiye Otizm Meclisi’ni kurduk. Onun yürütme kurulu üyelerinden birisiyim.

B. Sarı: Biraz Otizm Meclisi’nden söz eder misiniz? Bildiğim kadarıyla en son Konya’da toplanmıştı. Nasıl bir oluşum olduğunu bilmek isterler okurlarımız.

P. S. Cengiz: Altmış iki dernek ve vakıf olarak, ortak bir mücadele yürütmek amaçlı Otizm Meclisi’ni kurduk. Her doğan altmış iki çocuk, belki şu an otizmli doğuyor. Bu meclisi kurduğumuzda, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’ndan daire başkanlarımız genel müdürlerimiz vardı yanımızda ve Erbakan Üniversitesi’nin rektörü vardı. Eğitimcilerimiz vardı.   STK’lar dâhil, yüz yirmi kişi bir araya geldik. Otizm Meclisi’ni 2016’da kurduk. Şu an meclisin başkanlığını Veysel Şahin yapıyor, sekretarya bizde.  Hükümet artık, Otizm Meclisi’ni bire bir muhatap alıyor. Resmi bir kimliğimiz yok ama birtakım sorunlarımızı gidip anlatabiliyoruz devletimize. 3 Aralık 2016’da Otizm Eylem Planı yayımlandı. üç yıllık bir periyod içerisinde, 2016- 2019 arasında. Otizm eylem Planı’nın içinde neler vardı: Haftada 25 saatlik eğitim istemiştik biz, kaynaştırma eğitimde gölge öğretmen istemiştik. Ailelerin eğitimi, erken tanı, kaynaştırma eğitimin yaygınlaşması. Bir buçuk yıl oldu ne değişti? Koca bir sıfır.  Otizm Eylem Planı uygulamaya geçecek mi? Otizm Federasyonu başkan yardımcısı olarak, bir STK başkanı olarak ve bir anne olarak diyorum ki, acaba gerçekten uygulamaya geçecek mi?

B. Sarı: Federasyonu biraz tanıtabilir misiniz?

P. S. Cengiz: Otizm federasyonu fikri, Veysel Şahin tarafından gündeme getirildi.  Bir federasyon kuralım, gerekirse o federasyonla konfederasyona gidelim küçük küçük derneklerle olmuyor dedi.

B. Sarı: Kaç yılında kuruldu federasyon?

P. S. Cengiz: 2014 yılında kuruldu. Çeşitli illerde şubelerimiz var.

B. Sarı: Kaç ilde derneğiniz var?

P. S. Cengiz: Şu an 12 tane dernek var. Doğudan batıya, kuzeyden güneye herkese ulaşmaya çalışıyoruz.

B. Sarı: Şu ana kadar yaptığınız somut çalışmaları örneklendirebilir misiniz?

P. S. Cengiz:  Kaynaştırma eğitimin yaygınlaştırılması, aileleri bilinçlendirmek. Bunlar çok önemliydi, bu konuda çalışmalar yaptık. Bizim içimizdeki en büyük yara, 18 yaşından sonra ne olacak?  İstihdama yönelik bir şeyler bekliyoruz devletimizden. Bu konuda çalışmalarımız devam ediyor, başarabilirsek ne mutlu bize.

B.Sarı: Teşekkür ederim.

P. S. Cengiz: Rica ederim.


Sesli Dinle

Yorumlar

Yorum mevcut değil.