Sevgili anneciğim, babacığım,
Bütün duygu ve düşüncelerimi dile getirebilseydim, size şunları söylemek isterdim. Ben engelli bir bebek olarak dünyaya geldim. Sizler de her anne baba gibi sağlıklı bir çocuğa sahip olma umuduyla ve bin bir güzel hayal kurarak beni dünyaya getirdiniz. Ancak siz de çok iyi biliyorsunuz ki, hayatta her şey bizim istediğimiz ya da beklediğimiz gibi gerçekleşmeyebilir.
Benim engelli bir çocuk olarak dünyaya gelmem nedeniyle sürekli neler yapsaydınız bu durumu engelleyebileceğinizi düşünüp kendinizi suçlamaktan vazgeçin. Çünkü kendinizi suçlayarak, pişmanlıklar yaşayarak ne kendinize ne de bana yardımcı olabilirsiniz. Bunun yerine beni olduğum gibi kabul edin. Beni anlamaya ve tanımaya çalışın. Sizin çocuğunuz olsam da, ben de diğer çocuklar gibi sizden farklı bir bireyim, engelli olduğum için kardeşlerimden ya da etrafınızda gördüğünüz diğer çocuklardan farklı da olabilirim. Zaman zaman bana ayak uydurmakta güçlük çekebilirsiniz, ancak bazı şeyleri deneyimlememe fırsat tanıyın. Görmüyor, duymuyor, konuşamıyor, yürüyemiyor ya da yaşıtlarım gibi zihinsel becerilerimi uygun şekilde kullanamıyor olabilirim ancak benim de güçlü bir yönüm olabileceğini unutmayın. Bu nedenle, benim yeni ve farklı ortamlarda bulunmam için elinizden geleni yapın. Birlikte sokağa çıktığımızda, markete, alışveriş merkezine, parka gittiğimizde, birçok kişinin bakışlarını benim üzerime çevirdiğini biliyorum. Bu durum sizi etkilemesin, üzmesin ki ben de sizinle birlikte her ortamda bulunabileyim. Unutmayın, ben farklıyım, benim özel gereksinimlerim var. İnsanlar, bu farklılıkla ilk defa karşılaşıyor olabilirler. O nedenle, bu bakışlardan rahatsızlık duymayın, huzursuz olmayın. Siz huzursuz olduğunuzda ben bunu rahatlıkla anlayabilirim, işte o zaman ben de huzursuz olabilirim.
Bu toplumun bir bireyi olarak ben de her ortamda rahatça bulunabilme hakkına sahibim. Ne kadar farklı ortamda bulunur, kendimi ifade etmeye çalışırsam, o kadar deneyim kazanabilir, o kadar gelişebilirim. Yaşıtlarım gibi okuyamayabilir, yazamayabilir, matematik yapamayabilir ya da kavramları anlayamayabilirim, ancak benim de bir güçlü yanım olduğunu unutmayın. Neleri yapamayacağıma değil neleri yapabileceğime odaklanın. Benimle ilgili her zaman makul beklentileriniz olsun ama beni engelli olduğum için çok fazla kuralsızlığa itmeyin, her zaman bir sınır belirleyin. Neleri yapmaya iznim olduğunu, neleri yapmamın uygun olmadığını kesin ve net olarak belirleyin ve bunu bana benim anlayabileceğim bir dille anlatmaya çalışın. Verdiğiniz kararlarda tutarlı olun; birinizin “evet” dediği bir duruma, bir diğeriniz “hayır” demeyin. Böylece ben neyin doğru olup neyin doğru olmadığı konusunda daha net bir fikir sahibi olabilirim. Verdiğiniz sözleri mutlaka tutun ya da tutamayacağınız sözler vermeyin yoksa size güvenim azalabilir. Ben farklı ve özel bir çocuk olabilirim ancak duygusal farkındalığımın gelişmiş olduğunu unutmayın. Benimle konuşurken ya da işaret dilini kullanırken, uygun sözcükler seçmeye, uygun ses tonunu kullanmaya, beden dilinizi vermek istediğiniz mesajla tutarlı şekilde kullanmaya çalışın. Eğer sizinle aramızdaki iletişimin güçlü olmasını istiyor ve bekliyorsanız, doğru iletişim yolunu, doğru zamanı ve doğru yeri seçmeye özen gösterin. Bana anlatmaya çalıştıklarınızı öğüt vererek değil, davranışlarınızla örnekleyerek ifade etmeye çalışın. Söylediğiniz sözler benim için soyut ya da anlamsız olabilir ancak davranışlarınızı somut bir örnek olarak kabul ederim ve uygulamak benim için daha kolay olur.
Beni eğitirken zaman zaman yanlışlıklar yapabilirsiniz, ancak birbirinize olan sevgi ve saygınızı asla yitirmeyin çünkü bu beni çok olumsuz etkiler ve tedirgin eder. Benimle ve birbirinizle konuşurken çok yüksek sesle konuşmayın, daha yumuşak bir ses kullanmaya özen gösterin çünkü her şeyi yüksek sesle bağırarak yaptırmaya çalışırsanız, her zaman yüksek sesle duymaya ve yapmaya alışırım. Unutmayın, yüksek sesle söylenen sözler değil, net ve kesin sözler bende daha iyi bir iz bırakır. Bana bir şey açıklayacağınız zaman kısa cümleler kullanmaya özen gösterin. Benim ilgi alanımı ve yeteneğimi keşfetmeye çalışın ve beni bu alanda yönlendirin. Bana güvendiğinizi belli edin, beni destekleyin. Zaman zaman sizi bunaltsam da soğukkanlılığınızı korumaya çalışın. Bir davranışı gerçekleştirmem konusunda benimle inatlaşmayın. Benim sizden de inatçı olabileceğimi unutmayın. Biraz sakinleşin ve benim de sakinleşmemi bekleyin.
Kardeşime, abime ya da ablama benimle ilgili yaşlarından büyük ya da onlara ağır gelebilecek sorumluluklar yüklemeyin. Ben, onların beni ne kadar çok sevdiklerini biliyorum ancak bu sevgi onların kaldıramayacakları bir sorumluluğa dönüşmemeli çünkü bu durum onlarla aramdaki ilişkiyi zedeleyebilir. Onların da bir çocuk ya da bir yetişkin olarak hayattan farklı istekleri ve beklentileri olabileceğini unutmayın.
Yukarıda sıraladığım istekler size çok geldiyse, birçoğundan vazgeçebilirim, yeter ki beni ben olarak sevebileceğinize olan inancım sarsılmasın. Sizden asla kusursuz anne baba olmanızı beklemiyorum. Sevgi dolu ve anlayışlı olmanız bana yeter. Sizin çocuğunuz olarak doğmak elimde değildi ama seçme hakkım olsaydı, sizden başka kimsenin çocuğu olmak istemezdim.
Sizi seviyorum.
Çocuğunuz.